Høring - Forslag til endringer i forskrift om genetisk masseundersøkelse av nyfødte
Barneombudet støtter forslaget om utvidelse av nyfødtscreeningprogrammet.
En utvidelse av nyfødtscreeningen vil føre til at flere barn får dekket sine behov og rettigheter. De vil motta rask og god behandling, og få best mulig livskvalitet.
Det er viktig at kriterieriene for inkludering av sykdommer i nyfødtscreeningen følges; at det er en symptomfri fase som det er mulig å avdekke, at testmetodene er validerte og pålitelige, og behandling som tilbys gir bedre effekt ved tidlig oppstart enn å vente på symptomdebut.
En utvidelse av nyfødtscreeningprogrammet innebærer også et ansvar for helsepersonell om å gi god informasjon og oppfølging til familiene som rammes.